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时间:2018-07-05 16:53  编辑:dede58.com

金中天-新阳光病房学校开学典礼上,白血病患儿在看绘本。(新阳光供图/图)

(本文首发于2018年6月28日《南方周末》)

“病房学校”的意义在于传递一种观念,即大病儿童住院期间需要关注的不仅仅是病痛治疗,还包括满足孩子教育需求,让孩子更容易接纳自己,以更好的状态面对病痛等。

接受并有信心、能够坚持治疗只是第一步。事实上,当白血病儿童完成医院治疗,重新回归学校时,“该不该将真实情况告诉学校、老师和同学”成为很多家长的两难选择——告知意味着可以获得必要照顾,也意味着有可能承担更大的风险。

“你最喜欢学什么呀?”当志愿者问及在场的小朋友时,一个戴着蓝色口罩的小男孩一句“喜欢学鸡,咕咕咕……叫”逗得全场哈哈大笑。志愿者口中的“学什么”实指“学什么课程”。2018年6月12日,这里正在举行一场特别的开学典礼,这所学校被称为“病房学校”。

北京新阳光慈善基金会(以下简称“新阳光”)是国内血液和肿瘤领域最大公益组织之一,是一家专注于白血病等血液肿瘤救助并培力相关公益机构的公募基金会。

新阳光病房学校项目旨在为以白血病患儿为主的长期住院儿童提供免费的教育及相关服务。

2018年6月,第28家新阳光病房学校——“金中天-新阳光病房学校”落地广东省人民医院惠福分院。参加开学典礼的孩子来自该院儿童血液科,多为白血病患儿,他们需要在医院度过多则两三年,少则大半年。

屡遭误解的“白血病”

世界卫生组织2017年发布的研究报告指出,21世纪以来,儿童患癌率较1980年代上涨13%,其中14岁以下儿童罹患白血病比例最高。

与“高发病率”相比,儿童白血病的“相对较高的治愈率”却鲜为人知。在很多人看来,白血病仍是不治之症,加之高昂的治疗费用而放弃治疗的不在少数。

据广东省人民医院儿童血液肿瘤科主任林愈灯介绍,儿童白血病多为急性白血病,分为急性淋巴细胞性白血病(ALL)和髓细胞性白血病(AML)两大类。急性淋巴细胞白血病占80%左右,根据各项临床指标分为低危、中危、高危,并以中低危为主。与成人白血病主要依赖于骨髓移植不同,对儿童中低危急性淋巴细胞白血病而言用化疗更为有效。

“完成治疗疗程,患儿就可以停止服药,随后五年随访期(需要定期回医院进行检查)结束后,复发风险会明显下降,身体情况和一般儿童没有区别,可以说是已经完全治愈了。”林愈灯说道,“就临床实践来看,儿童急性淋巴细胞白血病的治愈率已经达到80%!”

中国医学科学院肿瘤医院、国家癌症中心教授郑荣寿,首都医科大学附属北京儿童医院教授彭晓霞等人在对我国2000年至2010年内的0至14周岁癌症儿童的随访研究发现,其五年相对生存率为71.9%。

接受并有信心、能够坚持治疗只是第一步。事实上,当白血病儿童完成医院治疗,重新回归学校时,“该不该将真实情况告诉学校、老师和同学”成为很多家长的两难选择——告知意味着可以获得必要照顾,也意味着有可能承担更大的风险。

小女孩乐乐在六岁时被查出患有白血病,幼儿园大班辍学,重返校园已是三年级。多次化疗头发都掉光了,“回学校后孩子比较自卑,大热天戴着帽子也不愿意摘下来,怕同学笑话。”乐乐妈妈告诉南方周末,“只有老师知道她的情况,没有告诉其他人,因为怕对她造成不好的影响。”乐乐自己也不知道实情,只知道自己生病必须住院治疗。

在中山大学社会学与人类学学院专门研究儿童社会性发展的副教授徐岩看来,这本身是一个比较两难的问题,也是一个审慎的过程。最好在双方理解的基础上、有准备的情况下进行。学校要接收孩子回归,做好宣教工作,打消师生和其他家长的顾虑;家长也需要将注意事项告知学校,积极参与学校相关工作,使康复患儿受到应有保护的同时能更快适应学校生活。

由一群癌症患儿家长在2006年自发成立的民间组织——广州市金丝带特殊儿童家长互助中心(以下简称“广州金丝带”)总干事罗志勇,也是一名已经治愈的白血病患儿家长,在他看来家长不需要刻意告知学校,也没必要刻意回避。有需要的时候可以告诉老师校长(完全没停药的),完全康复的没有必要,家长要从认知上过关,不必过分担心。

此外,他提及有的家长为了避免孩子社会融入问题,会选择改名字或搬家,将孩子生病的经历抹掉。